Les soins palliatifs
Avant toute chose, parlons de la définition des soins palliatifs. La Société Française d’Accompagnement et de soins Palliatifs (SFAP) définit les soins palliatifs étant « des soins actifs dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale. Leur objectif est de soulager les douleurs physiques ainsi que les autres symptômes et de prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle. »
Les soins palliatifs jouent un rôle crucial dans l’accompagnement des personnes atteintes de maladies graves ou en fin de vie. Aujourd’hui, de plus en plus de patients et de familles optent pour un maintien à domicile, souhaitant bénéficier d’un environnement familier et réconfortant. Dans ce contexte, les infirmiers et infirmières libérales jouent un rôle clé. Leur présence, leur expertise et leur humanité sont indispensables pour offrir des soins de qualité tout en respectant les besoins et les souhaits du patient.
Les soins palliatifs : un accompagnement global et personnalisé
Les soins palliatifs ne se limitent pas à soulager la douleur physique. Ils englobent un accompagnement global qui vise à améliorer la qualité de vie du patient tout en prenant en compte ses besoins psychologiques, sociaux et spirituels. Cette approche holistique est particulièrement importante pour les patients en fin de vie, qui peuvent éprouver des souffrances multiples.
L’objectif des soins palliatifs est de :
- Soulager la douleur et les symptômes inconfortables comme la fatigue, l’essoufflement, les nausées, la constipation, la diarrhée, le hoquet, etc…
- Apporter un soutien psychologique pour aider le patient et sa famille à gérer l’angoisse, la tristesse ou les peurs liées à la maladie.
- Offrir une écoute attentive pour respecter les volontés du patient concernant sa fin de vie.
- Soutenir les proches, souvent impliqués dans les soins au quotidien, et les aider à traverser cette période difficile.
- Accompagner et faire le suivi de deuil.
Les IDEL interviennent au domicile du patient pour réaliser tous les soins nécessaires répondant aux besoins du patient et de la famille. Les infirmiers et infirmière libérales sont souvent en première ligne pour dispenser et accompagner les familles.
Quel est le rôle des IDEL à domicile ?
Les infirmiers libéraux jouent un rôle pivot dans la prise en charge des patients en soins palliatifs à domicile. Leur mission dépasse largement la simple administration de soins techniques. Voici quelques-uns des aspects essentiels de leur travail :
Gestion de la douleur et des symptômes de l’inconfortable
L’administration et surveillance des thérapeutiques fait partie du rôle prescrit des infirmiers libéraux. Ils sont également habilités à réaliser des gestes techniques comme des pansements lourds et complexes ou bien des perfusions (Picc line, pompe, PAC, etc…). Ils surveillent également l’efficacité des traitements et ajustent les doses en collaboration avec le médecin traitant ou les équipes spécialisées en soins palliatifs.
Relation de confiance avec le patient
Les IDEL réalise des soins relationnels avec le patient et la famille. Leur empathie et leur écoute active, leur permettent de soutenir et d’accompagner dans ces moments difficiles. Ils développent une relation unique et singulière avec le patient. Leur présence régulière permet de créer un climat de confiance, essentiel pour aborder des sujets délicats tels que les souhaits en fin de vie ou les directives anticipées.
Les patients en soins palliatifs peuvent ressentir une grande solitude ou une détresse psychologique.. Ils jouent un rôle de soutien émotionnel, tant pour le patient que pour les proches.
Exercice coordonnée avec les autres professionnels de santé
De réaliser des accompagnements palliatifs seul, c’est impossible, cela implique une équipe pluridisciplinaire : médecins, kinésithérapeutes, psychologues, assistants sociaux, etc. L’infirmier libéral agit comme un véritable coordinateur, veillant à la bonne communication entre tous les intervenants.
Formation et conseils aux aidants
La complexité de la prise en charge d’un patient en soins palliatifs à domicile
Les proches jouent un rôle central dans la prise en charge à domicile, mais ils peuvent être démunis face à certaines situations. Les infirmiers libéraux les forment aux gestes du quotidien, leur donnent des conseils pour soulager le patient, et les soutiennent dans leur rôle d’aidant.
Les défis rencontrés par les infirmiers libéraux en soins palliatifs
Si leur rôle est essentiel, les infirmiers libéraux doivent également faire face à de nombreux défis lorsqu’ils interviennent en soins palliatifs à domicile. Le maintien à domicile est possible mais en réalité certaines limites obligent le patient à quitter son domicile pour aller vers d’autres structures (unité de soins palliatifs, lits identifiées soins palliatifs, etc…), comme par exemple l’agressivité, l’épuisement de l’aidant ou des professionnels…
La charge émotionnelle
Accompagner des patients en fin de vie demande une grande force émotionnelle. Les infirmiers doivent gérer leur propre ressenti tout en restant un soutien pour les familles. Cela peut conduire à un épuisement professionnel ou à des situations de détresse émotionnelle s’ils ne bénéficient pas d’un soutien adéquat. Il est possible de demander à un psychologue d’accompagner l’équipe soignante pour se « décharger ».
La complexité des soins techniques
Certains soins palliatifs nécessitent des compétences techniques avancées, notamment pour la gestion de la douleur ou des symptômes complexes. Les infirmiers libéraux doivent se former régulièrement pour être à jour sur les protocoles et les outils disponibles. Par exemple comment utiliser une pompe ? comment utiliser le midazolam ? etc…
Les contraintes administratives et financières
Les soins à domicile impliquent parfois des démarches administratives lourdes, notamment pour obtenir des autorisations de traitements spécifiques ou organiser la prise en charge financière des soins. Il existe différents congés et allocations que peut bénéficier l’aidant.
Ces démarches peuvent s’ajouter à la charge de travail de l’infirmier.
L’isolement professionnel
Contrairement aux infirmiers en établissements, les infirmiers libéraux travaillent souvent seuls. Cela peut être un défi, notamment face à des situations cliniques complexes où un avis médical rapide est nécessaire. Il est recommandé quand cela est possible de venir réaliser les soins à deux. Les IDE sollicitent les familles pour aider (si le patient veut), cela permet une adhésion des familles aux soins et de ne pas sentir de sentiment de culpabilité, d’abandon, ou d’impuissance.
Nos sites internet :
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